Бетани Гембъл беше предписана стероидни кремове на две години, за да помогне за управлението на екземата си. Те работеха – години наред кожното й състояние беше само малка част от живота й.
Проблемите започват да се увеличават
Вече на 18 години, Бетани забелязва, че малките участъци от екзема в сгъвките на лактите и зад коленете започват да се разпространяват. „Кожата ми беше гореща, толкова възпалена и червена. Започна да се чупи и зее, и сърбежът беше дълбок. Това завладя цялото ми тяло, а след това започна да завладява и целия ми живот.“
Без помощ от лекарите
Когато навърши 20, Бетани беше в толкова много болка, че не можеше да стане от леглото. Тя не можеше да се храни сама и майка й трябваше да вземе отпуск, за да се грижи за нея. Но най-лошото, казва Бетани, беше, че не й вярваха. „Постоянно лекарите ме подвеждаха,“ казва 21-годишната от Бирмингам. „Казваха ми, че е просто моята екзема и ми предписваха още стероиди. Имам екзема цял живот – това беше различно.“
Разрастваща се общност в социалните медии
Бетани е една от нарастващия брой хора, които документират своите преживявания в социалните медии, използвайки хаштага TSW (топично стероидно отнемане). #TSW видеа в TikTok са били гледани повече от милиард пъти. Известен още като синдром на червената кожа, TSW все още е толкова недоизследван, че някои общопрактикуващи лекари и дерматолози се затруднят да го диагностицират или лекуват.
Спорове около състоянието
Някои експерти вярват, че това е инвалидизираща реакция към стероидни кремове – първото лечение за много от осемте милиона души с екзема във Великобритания. Други смятат, че това е самото тежко възпаление на екзема или други специфични кожни състояния, и не са убедени, че съществува изобщо.
Научни изследвания в подкрепа на пострадалите
Докато TSW се счита за относително рядко, нарастващият хор от хора в социалните медии, които споделят снимки и отчети на червена, възпалена, люспеща се кожа по цялото тяло, е предизвикал първото по рода си изследване във Великобритания. Професор Сара Браун, консултант дерматолог в Университета на Единбург, успя да осигури финансиране от Националното общество за екзема, за да анализира какво се случва.
Лични истории за страданието
Хенри Джоунс, 22, от Хай Уикомб, е един от участниците в изследването – и е част от нарастващия брой хора, които съобщават за симптоми. Той описва себе си като „воин на TSW“, като е толкова решителен да повиши осведомеността за състоянието. Той казва, че е преминал от тинейджър, който използва стероидни кремове за управление на екземата си „от време на време“, до изпитващ толкова ужасни симптоми, че е трябвало да се откаже от степента си.
Предизвикателства в лечението
За тези със симптоми, подобни на TSW, които вече се сблъскват с предизвикателства около тревожност и объркване, относно това какво състояние имат, получаването на лечение може да представлява друго препятствие. Лекарите може да ги насочат към дерматолози за по-специализирана грижа, но има дълги опашки, често повече от година.
Алтернативни лечения
При Кралската лондонска болница консултант дерматолог д-р Алия Ахмед води специализирана клиника на NHS за хора с хронични кожни болезни, предлагайки опции, включително психологическа подкрепа, имуносупресанти и фототерапия, които целят да намалят възпалението и да успокоят имунния отговор на тялото.
Ако сте засегнати от каквито и да е въпроси, повдигнати в тази статия, моля посетете нашия сайт.
Източник: https://www.bbc.com